Ajutor european pentru pacienții cu boli rare. Programul european JARDIN va fi implementat în România între 2024 și 2026, aducând un sprijin crucial pentru pacienții cu boli rare. Acest program va introduce ghiduri clinice standardizate, dezvoltate în colaborare cu Rețelele Europene de Referință. Aceste rețele adună experți din diverse specializări medicale pentru a îmbunătăți diagnosticarea și tratamentul bolilor rare și complexe.
În prezent, există peste 7000 de boli rare descrise, majoritatea debutând în copilărie. Procesul de diagnosticare este îndelungat, durând între 5 și 7 ani. Pacienții trec adesea prin 2-3 diagnoze greșite și consultări cu până la 8 medici în acest interval.
Dorica Dan, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, subliniază provocările continue în îngrijirea pacienților cu boli rare. Găsirea diagnosticului corect și accesul la servicii de îngrijire multidisciplinară sunt esențiale. Bolile rare afectează multiple sisteme ale organismului și pot diminua considerabil calitatea vieții pacientului.
Implementarea programului JARDIN va asigura standarde înalte de îngrijire, facilitând accesul la expertiză medicală de top. În plus, pacienții și familiile lor vor beneficia de o mai bună coordonare a îngrijirii și suport pe termen lung. Acest program reprezintă un pas important în îmbunătățirea vieții persoanelor afectate de boli rare în România.
Urmăriți-ne și pe paginile de socializare Instagram și Facebook, pentru a fi primul informat din județul tău!
